Van de voorzitter: Jubileumjaar 2026

In december 2025 is de aftrap geweest van ons 40-jarig jubileum. Vanaf dat moment hebben alle activiteiten van onze vereniging een feestelijk tintje gehad. 

Zo langzamerhand komt er een einde aan de activiteiten, dat kan ook niet anders na een jaar. Het slotstuk zal het Ogenblikje zijn van december. Daarin een terugblik op het bijzondere jaar en met name op het congres van 12 september jl. Het is een dikker exemplaar dan anders en een mooie afsluiting van dit feestelijke jaar. We zijn ons als bestuur heel bewust dat het om een patiëntenvereniging gaat, dat er ook teleurstelling, tegenslag en pijn is. We willen ons samen met jullie als leden en de tientallen vrijwilligers graag in blijven zetten voor verbetering, erkenning en zorgen dat we gehoord worden. We gaan voort met ons werk zoals onze voorgangers in het bestuur dat in die veertig jaar ook gedaan hebben.

Dank aan vrijwilligers

Op 7 december is het Nationale Vrijwilligersdag. Rondom die dag mogen onze 60 vrijwilligers hun brievenbus weer in de gaten houden. Toch ook hier, op deze plek zodat iedereen het leest: veel dank aan de inzet van die 60 vrijwilligers voor alle inzet, de energie en de daadkracht waarmee het werk van onze NVSP gerealiseerd wordt. Veel dank aan jullie allemaal!

Bij deze ook een oproep aan alle vrijwilligers om voor 14 december hun declaratie in te dienen van de gemaakte kosten. Graag indienen bij de penningmeester (penningmeester@nvsp.nl).

Bezetting kantoor

Zoals inmiddels bij velen bekend is kan Joyce Koelewijn-Tukker al een tijdje niet werken. Dat is voor haar heel vervelend en ontmoedigend. Omdat ze onze enige werknemer is en al 22 jaar het kantoorwerk draaiende houdt, is het voor de NVSP een groot gemis. Sinds begin september bemant Thessa Ploos van Amstel in tijdelijke vervanging het kantoor. Ze is geen 30 uur beschikbaar, het kantoor is echter weer bereikbaar, de telefoon wordt opgenomen en de mail weer beantwoord. Het is fijn dat Thessa zich snel heeft ingewerkt en haar uiterste best doet het werk in de beperkte uren voort te zetten. Vanaf deze plek wens ik namens jullie allen, Joyce het allerbeste toe.

Bijwerkingenweek (2 t/m 8 nov) - save the date!

(overgenomen van bijwerkingencentrum Lareb)

Over de Bijwerkingenweek

De internationale bijwerkingenweek is een jaarlijkse (social) mediacampagne georganiseerd door de Wereldgezondheidsorganisatie. Tijdens deze week wordt er aandacht gevraagd voor bijwerkingen en het melden daarvan. Vorig jaar deden er 118 landen mee. In Nederland doen wij van Bijwerkingencentrum Lareb en medicijnautoriteit CBG mee aan deze campagne.

Thema van dit jaar: zelfzorgmiddelen zijn niet altijd zonder risico

Deze Bijwerkingenweek staat in het teken van zelfzorgmiddelen. Denk aan geneesmiddelen die zonder recept verkrijgbaar zijn, maar ook aan vitamines, mineralen en kruidenproducten. Het gebruik van deze middelen neemt toe, terwijl veel mensen zich niet altijd bewust zijn van de mogelijke risico's. Daarom vragen wij als Lareb tijdens de Bijwerkingenweek extra aandacht voor het veilig gebruik van zelfzorgmiddelen én voor het melden van mogelijke bijwerkingen van deze middelen bij Lareb.

Wat kun jij doen?

• Reserveer de Bijwerkingenweek alvast in je agenda.
• Volg Lareb alvast op social media. Lareb is actief op LinkedIn, Facebook en Instagram.  Specifiek voor medicatiegebruik rondom de zwangerschap gebruikt Lareb ook de kanalen van Moeders van Morgen Lareb: LinkedIn en Instagram.
• Wil je zelf een bericht plaatsen tijdens/over de Bijwerkingenweek op social media, website of nieuwsbrief? Lareb heeft teksten en beeldmateriaal dat je kunt gebruiken. Mail Lareb hierover en dan ontvang je aanvullende informatie.
• Heb je vragen of ideeën? Neem dan gerust contact met Lareb op.

Samen kunnen we zorgen voor meer bewustwording over bijwerkingen en het belang van melden. We hopen daarom op jullie steun!

Online lotgenotencontact

Wil je in contact komen met andere Sjögrengrenpatiënten? Meld je aan via Digitaal lotgenotencontact en kies de datum die jou het beste uitkomt:

• Donderdag 10 december om 19.30 uur
• Donderdag 7 januari om 19.30 uur
• Woensdag 10 februari om 16.00 uur
• Dinsdag 9 maart om 19.30 uur
• Donderdag 15 april om 19.30 uur
• Dinsdag 11 mei om 19.30 uur
• Woensdag 9 juni om 16.00 uur

Twee nieuwe groepen lotgenotencontact: Sjögren & gezin en Jong & Sjögren

Sommige dingen bespreek je het liefst met mensen die precies weten hoe het is. Daarom zijn er bij de NVSP twee nieuwe groepen voor lotgenotencontact gestart. Hier deel je ervaringen met anderen die in een vergelijkbare situatie zitten zoals jij.

Sjögren & gezin: Heb je Sjögren en thuiswonende kinderen?

Dan weet je hoe pittig het kan zijn om voor je gezin te zorgen en tegelijk om te gaan met alles wat de ziekte van Sjögren met zich meebrengt. In deze groep app en praat je met andere ouders. In een veilige omgeving deel je wat je bezighoudt, luister je naar elkaar en wissel je tips uit.

Naast de appgroep zijn er vrijblijvende onlinebijeenkomsten:

• Dinsdag 1 december, 19.30 tot 20.30 uur
• Vrijdag 15 januari, 10.00 tot 11.00 uur

Voor alle overige data, bekijk de website. Zo doe je mee. Je meldt je niet aan voor één bijeenkomst, maar voor de groep zelf. Dat doe je via Sjögren & gezin. Na je aanmelding krijg je alle informatie.

Jong & Sjögren: Ben je tussen de 18 en 35 jaar en heb je Sjögren?

Dan loop je soms tegen dingen aan die vrienden zonder Sjögren niet echt snappen. Hoe combineer je je studie of werk met vermoeidheid? Hoe vertel je het aan een nieuwe partner? En hoe maak je plannen als je niet weet hoe je je volgende week voelt? In deze groep praat je met andere jongeren die het gewoon begrijpen.

We hebben een appgroep en af en toe een online meeting. De volgende is op:

• Dinsdag 17 november, 19.00 tot 20.00 uur

Zo doe je mee. Ook hier meld je je aan voor de groep, niet voor één meeting. Dat doe je via Jong & Sjögren en je hoort snel van ons.

De groep is nog in opbouw. Heb je ideeën of wil je meehelpen? Dat vinden we heel fijn!

Pas je in beide groepen? Dan ben je in allebei van harte welkom.

Terugblik op de regiobijeenkomsten en vooruitblik naar Zeeland

Vorige maand hadden we twee fijne regiobijeenkomsten in Amsterdam en Utrecht.

Amsterdam: terugkoppeling van het ACTA NVSP event Op 14 oktober spraken Dr. Zainab Assy en Joanita van Santen bij ACTA in Amsterdam over droge mond en droge ogen. Daar hoorden we de eerste terugkoppeling van de onderzoeken van afgelopen januari, waaraan veel van jullie hebben meegedaan. Zij legden uit wat ze hebben gemeten en hoe ze dat hebben gedaan. Een groot pluspunt: je kon deze keer ook online meekijken.

Utrecht: Sjögren en reumatoïde artritis Op 17 oktober sprak reumatoloog dr. Sofie Blokland in Utrecht over reuma en Sjögren. Deze interessante lezing gaf weer nieuwe inzichten en deelnemers konden in alle rust al hun vragen aan de dokter stellen.

Nieuw: regiobijeenkomst in Zeeland Voor het eerst in lange tijd is er weer een regiobijeenkomst in Zeeland! (regio zuidwest). Op donderdag 12 november geeft dhr. Fierloos van oogkliniek Zeeland in Goes een lezing over droge ogen. Daarna is er tijd om met elkaar in gesprek te gaan en ervaringen te delen.

• Datum: donderdag 12 november, inloop 18:30
• Locatie: Wijkcentrum De Spinne, Joseph Lunslaan 7, 4463 CV Goes
• Bekijk alle informatie en meld u aan via: Regionale bijeenkomst Zuidwest | NVSP

Van de Penningmeester

Vindbaarheid op Google

Eind 2025 hebben we gebruik gemaakt (met financiële ondersteuning van Reuma Nederland) van de mogelijkheid om gratis Google advertenties te maken. Hiermee willen we de vindbaarheid van de vereniging op Google verbeteren. Het effect is dan dat bij zoektermen als "sjögren", "droge ogen", "droge mond" de NVSP bovenin de zoekresultaten te zien is. Door onze webmaster en onze externe begeleider Dennis van Inventica is dit programma ingericht en inmiddels hebben we de resultaten in beeld van het eerste jaar hiervan.

Daaruit blijkt dat de vindbaarheid in dat jaar sterk verbeterd is, gedurende het jaar werden onze "advertenties" ruim 500% vaker getoond als in het begin. Daarbij werd er steeds vaker doorgeklikt naar onze website. Als illustratie: in oktober vorig jaar werd er 414 keer doorgeklikt naar onze website; in september afgelopen jaar was dit 1.356 keer. De vindbaarheid van onze vereniging is dus belangrijk verbeterd. Hetgeen het eerste doel is van dit programma. Tweede doel is dat we daardoor ook een ledenstijging zouden kunnen krijgen. Het lijkt er momenteel op dat we na een paar jaar van lichte dalingen in het ledenaantal in 2026 een kleine ledengroei kunnen laten zien.

Bijdrage voor onze jubileumdag

Op 12 september vierden we ons 40-jarig jubileum met een heus congres. Ongeveer 400 mensen waren daarbij aanwezig en konden luisteren naar interessante voordrachten, een paneldiscussie en een humorvol maar ook aangrijpend cabaret. Waar normaal voor onze landelijke contactdag een bijdrage gevraagd wordt, was deze jubileumdag door sponsoring van de Stichting Achmea Gezondsheidszorg gratis toegankelijk. Wilt u het jubileum van de vereniging ook vieren door een financiële bijdrage kan dat door onderstaande QR-code te scannen. Op die manier ondersteunt u de vereniging met een extra bijdrage en kunnen we ons blijvend (extra) inzetten voor belangenbehartiging, voorlichting en onderzoek.

https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=tHYWobHPS66GjC4Nw9C-tg

Het Internationaal Symposium over de ziekte van Sjögren

Samen in Parijs voor Sjögren

Het Internationaal Symposium over de ziekte van Sjögren vindt eens in de twee jaar plaats en brengt onderzoekers, artsen, patiënten en experts van over de hele wereld samen. Tijdens dit prestigieuze congres worden de laatste ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Sjögren besproken, worden nieuwe inzichten gedeeld en ontstaan waardevolle contacten tussen specialisten uit verschillende landen.

Van 28 september tot 2 oktober waren we met zes enthousiaste vrijwilligers (vanuit het bestuur en de kennisgroep) namens de NVSP aanwezig bij de 17e editie in Parijs. We kregen te horen over de nieuwste ontwikkelingen en inzichten en voerden waardevolle gesprekken met internationale onderzoekers en patiëntenverenigingen.

Daarnaast werden er vanuit de kennisgroep twee posters gepresenteerd aan alle aanwezigen. Eén over balans bij Sjögren en de ander over het microbioom onderzoek wat bijna van start gaat. Heeft u meer vragen over de posters, dat kan via participatie@nvsp.nl. We hebben mooie ontmoetingen, nieuwe kennis en vooral veel inspiratie mee teruggenomen naar Nederland. ❤️

Reageren op deze nieuwsbrief?

⚠️ Beantwoord deze nieuwsbrief niet.
Als u op 'Beantwoorden' klikt, komt uw bericht terecht op no-reply@nvsp.nl. Dit adres wordt niet gelezen en reacties worden niet beantwoord. Voor vragen of reacties: info@nvsp.nl