Namens Dr. Alessia Alunno en de internationale groep van reumatologen en patiënten onderzoekspartners, verspreiden we deze meertalige enquête om de neurologische symptomen Sjögren te onderzoeken en de onvervulde behoeften op dit gebied te identificeren.
Mensen die leven met Sjögren ontwikkelen vaak neurologische symptomen van de ziekte, maar deze symptomen kunnen door zorgverleners over het hoofd worden gezien of worden toegeschreven aan andere, naast de ziekte bestaande ziekten (bijvoorbeeld fibromyalgie). Door de perspectieven van zoveel mogelijk mensen te verzamelen, wil de groep de wetenschappelijke gemeenschap bewuster maken van dit onderwerp, nieuw onderzoek stimuleren en de zorg voor mensen met Sjögren en neurologische symptomen verbeteren.
De enquête is beschikbaar in 7 talen (Engels, Italiaans, Frans, Spaans, Portugees, Duits en Nederlands). Tot op heden zijn meer dan 1500 reacties verzameld. De hoop is het aantal reacties te verhogen om de perspectieven van veel andere mensen in heel Europa te horen.
Het invullen van de enquête duurt 15-20 minuten en kan tot eind januari 2024 ingevuld worden. We verwelkomen reacties van overal, maar we hebben voor het gemak niet alle landen vermeld in het drop-downmenu van de betreffende vraag. Als u merkt dat uw land niet in de lijst staat, selecteer dan de optie "overig" en typ de naam van uw land in het vrije tekstvak.
Link naar het onderzoek: https://s2survey.net/sjogren_qol/
